Dzieci cierpiące na rzadkie choroby otrzymają leki na koszt państwa.

Trzecie, ostateczne czytanie projektu ustawy zostało przyjęte w Dumie Państwowej w sprawie rozszerzenia listy rzadkich chorób, zgodnie z którym środki na leki powinny być przydzielane z budżetu federalnego

Pięć kolejnych diagnoz zostało dodanych do listy. Dla dzieci z takimi chorobami leki (bardzo drogie i rzadkie) będą kupowane centralnie.

Posłowie osobiście obiecali monitorować wdrażanie prawa, ponieważ sytuacja w zakresie leków dla ciężko chorych dzieci w kraju jest nadal bardzo rozczarowująca.

Teraz, wraz z poprawkami, lista chorób obejmuje pięć najdroższych dolegliwości - zespół hemolityczno-mocznicowy, młodzieńcze układowe zapalenie stawów, trzy typy mukopolisacharydozy i kolejne 24 diagnozy.

W najbliższych dniach lista powinna zostać podpisana przez prezydenta Rosji Władimira Putina. Od tego momentu regiony przestaną brać udział w zakupie leków, co stanie się sprawą federalną.

Wcześniej rodzice ciężko chorych dzieci często skarżyli się na brak drogich leków.

Lokalni urzędnicy byli usprawiedliwieni brakiem środków w budżecie i nadmiernym zapotrzebowaniem dostawców medycznych.

Obecnie w Rosji mieszka 1556 dzieci z rzadkimi patologiami.

Leczenie niektórych pacjentów z najbardziej „kosztownymi” dolegliwościami kosztuje regionalny budżet 100 milionów rubli rocznie.

Autorzy prawa obliczyli, że aby traktować wszystkich obecnych na liście, skarb państwa będzie musiał przeznaczyć od 10 miliardów rocznie. Ale ponieważ zakup zostanie scentralizowany, dostawcy mogą zapewnić zniżkę w wysokości 10-20% całkowitej kwoty.

Ministerstwo Zdrowia Rosji będzie odpowiedzialne za wykonanie prawa. Dokument wchodzi w życie od 2019 roku.

Ciąża

Rozwój

Zdrowie